Авторизація
Імя користувача :
Пароль :
Відновити пароль!
"Вы с Обамой отдали Путину кусок Украины". Кто победил в последних дебатах Байдена и Трампа

Вечером 22 октября (в 04:00...

  • "Вы с Обамой отдали Путину кусок Украины". Кто победил в последних дебатах Байдена и Трампа

    Вечером 22 октября (в 04:00...

  • Віктор Євдокимов: Чисте довкілля – це запорука економічного розвитку і зростання
    Віктор Євдокимов: Чисте довкілля – це запорука економічного розвитку і зростання

    Сьогодні в Україні виникла катастрофічна...

  • Сухомлинівська
    Сухомлинівська "картка житомирянина" була потрібна для фальсифікацій на виборах? ВІДЕО

    У Житомирі "картка житомирянина" призупиняє...

  • На Новому бульварі у Житомирі будуватимуть
    На Новому бульварі у Житомирі будуватимуть "якийсь майданчик". ФОТО

    У Житомирі на Новому бульварі,...

Новини
Допоможіть врятувати маленьку крихітку!

Допоможіть врятувати маленьку крихітку!

13 квітня 2017
До вас звертається Мовчанюк Олег Миколайович, батько дівчинки, хворої на рідкісне захворювання - спадкове порушення обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип успадкування.

В 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно.

В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина - єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям.

На сьогоднішній день єдина надія вижити для моєї дитини - потрапити на лікування до Німеччини або Італії, де на проходитимуть останні етапи підготовки до впровадження препарату замісної ензимотерапії.

За інформацією від фірми виробника (компанії BioMarin PHARM.), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування (препарат Brineura має бути зареєстрований Food and Drug Administration FDA). Лікування цього захворювання є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном.

Важливо почати лікування до появи симптомів. За підрахунками річний курс лікування коштуватиме 60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро.

Щиро сподіваюся на допомогу усіх не байдужих людей, тільки завдяки вашій підтримці у моєї доньки є шанс на життя. Щиро дякую.

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404


З повагою та надією,
батько дитини Мовчанюк Олег Миколайович



На головну сторінку

«    Жовтень 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбНд
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Новини