На Житомирщині кількість випадків реєстрації дітей з розладами аутичного спектру з 2014 року по 2026 рік зросла в понад 13 разів — із 34 дітей у 2014 році до понад 600 дітей, які нині страждають такими розладами. Для ранньої діагностики таких станів і поширенню відповідної інформації серед лікарів і батьків в Житомирі запровадили проєкт “Бачу. Знаю. Дію”.
Про те, з якими труднощами стикаються батьки дітей із особливостями розвитку і як допомогти у їх вирішенні, редакторка Українського радіо Житомир Наталія Кулініч говорила із Тетяною Шевченко, виконувачкою обов’язків директора житомирського міського Центру медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям; Марією Тищук, керівницею адвокаційого проєкту “Бачу. Знаю. Дію”, мамою дитини із особливістю розвитку; Надією Циклаурі, мамою дитини з аутизмом, засновницею спільноти батьків дітей з аутизмом у Житомирі.
Чому з’явився цей проєкт? Яка його мета?
Марія Тищук: Я як мама дитини з аутизмом, хлопчика Дмитрика, якому 8 років, бачу, що зараз кількість дітей з затримкою психомовленнєвого розвитку збільшується. Перші тривожні сигнали, такі як затримка мовлення, труднощі у спілкуванні чи взаємодії, з’являються досить рано і мають виявлятися лікарями-педіатрами. Але і серед батьків, і серед лікарів є такі міфи, наприклад, що це хлопчик і він розговориться пізніше. Або чийсь хлопчик почав говорити після шести років і треба просто почекати. Але час має величезне значення.
Якщо є найменші підозри, батьків треба направляти до спеціалістів, щоб дитина отримала всі корекційні програми чим раніше. Це не лише про певні знання, уміння і навички зараз, але і для того, щоб потім, в майбутньому, в наших дітей було менше інвалідності. Щоб потім діти могли навчатися, відвідувати різні заклади, а їхні батьки могли нормально жити, працювати, відлучатися по власним справам, відвідувати кафе. Бо більшість батьків навіть на пару годин не можуть залишити свою дитину.
Надія Циклаурі: Як мама дитини з аутизмом я як ніхто знаю, наскільки важливо отримувати інформацію вчасно. Коли до тебе в сім’ю приходить аутизм, зазвичай ти нічого про це не знаєш. Як це було зі мною. Це відбувається тоді, коли ти його зовсім не очікуєш. Коли моїй дитині почали встановлювати цей діагноз, я шукала відповіді на безліч питань. Інформації, яку я шукала, було дуже-дуже мало.
Саме це наштовхнуло мене створити групу в телеграм-каналі, щоб знайти таких самих батьків, як і я, які вже, можливо, мають певний досвід і знають відповіді на мої питання. І знаєте, ця ідея була дуже підтримана людьми. На сьогодні в створеній мною групі — близько 260 людей, батьків діток з аутизмом. І у нас щодня відбуваються якісь обговорення, обмін інформацією про реабілітаційні центри, психологів, дефектологів. Люди діляться своїм досвідом як є, без прикрас.
Марія Тищук: Коли я прийшла на зустріч до Надії на групове засідання, яке вона організувала, я зрозуміла, що серед усіх я мама найстаршої дитинки з особливістю розвитку і що батьки проходять той самий шлях, який я пройшла раніше. Тобто за ці 7 років буквально нічого не змінилось. Вони йдуть по тому самому шляху, і немає ніякої інформації, немає, де її шукати. Те, що є в інтернеті, далеко не завжди достовірне. До того ж, потрібна інформація про місцевих лікарів, діагностику, послуги.
Тоді я зрозуміла, що потрібно щось робити, потрібно об’єднуватися, поширювати інформацію не лише через телеграм-канал, а шляхом друкування стендів, банерів та їх розміщення при лікарнях, при лікарях-педіатрах. Власне, ідея нашого проєкту не лише в тому, щоб надати більше інформації батькам, але і допомогти педіатрам раніше діагностувати ознаки аутизму.
Що конкретно передбачає ініціатива? Які реальні кроки допомоги родинам в нашій громаді, які стикнулись з діагнозом “аутизм”, він передбачає?
Марія Тищук: Основою для запуску проєкту “Бачу. Знаю. Дію” стала підтримка кіноклубу “КіноПазл” Docudays UA. Саме завдяки цій співпраці ми змогли не лише підняти важливу тему у громаді, а й перейти до практичних змін.
Ключовою в проєкті стала участь батьків дітей з інвалідністю. Ми з батьками розробили маршрути, куди звертатися, і ініціювали безпосередньо звернення самих батьків по цих маршрутах.
Вважливу роль відіграли медичні фахівці, зокрема команда КНП “Центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям”, які є нашими експертами у розробці інформаційних матеріалів. Завдяки їхньому досвіду нам вдалося сформувати чіткі, коректні та практичні рекомендації для батьків: від визначення “червоних прапорців” розвитку до зрозумілого алгоритму дій — куди звертатися і що робити.
Ініціатива передбачає створення та розміщення у дитячих поліклініках інформаційних стендів і буклетів із перевіреною інформацією про розвиток дітей 0–6 років, “червоні прапорці” розвитку, маршрути допомоги та контакти фахівців.
Наскільки проблема затримки психомовленнєвого розвитку дітей актуальна для Житомира, якою є статистика?
Тетяна Шевченко: Діагноз “аутизм” відомий давно, багато десятків років. Наразі, згідно статистики, яка ведеться у всьому світі, більше випадків аутизму виявляється в розвинутих країнах, таких як США, Японія, Корея.
Сьогодні фіксується статистика народження однієї дитини з такими порушеннями на 31 новонародженого. Тобто один з 31 дитини буде страждати на розлад аутичного спектру.
В Україні проблеми аутизму стали більше вивчати впродовж останніх 20 років. По країні у нас статистика дещо інша. А ось по результатам моніторингу, який проводиться в Житомирській області, у нас кількість випадків реєстрації дітей з розладами аутичного спектру з 2014 року по 2026 рік зросла в понад 13 разів. Якщо у 2014 році це було 34 дитини, то наразі маємо понад 600 дітей, які страждають такими розладами.
Рано чи пізно причина і лікування таких розладів будуть знайдені, і батькам буде легше і простіше доглядати і виховувати свою дитину, добиватися позитивних результатів. Що стосується доказових методів дослідження і доказових методів втручань, звичайно, тут наука зробила дуже великий ривок. У нас затверджена клінічна настанова, яка ґрунтується на доказових джерелах досліджень і застосовується у всіх країнах світу. Про що говорить ця настанова? В першу чергу, про те, що є певний інструмент, завдяки якому ми можемо дослідити аутизм у дітей різного віку. Сюди відноситься інтерв’ю з батьками ADІ-R і діагностичний інструмент ADOS, про який всі мами, які виховують дітей з розладами, знають. І в нашому медичному закладі такий інструмент є. Це обладнання в минулому році закупили завдяки Житомирській облдержадміністрації, були навчені спеціалісти, що не менш важливо.
Чому критично важливо саме раннє виявлення? З якими труднощами стикаються родини через пізнє виявлення порушень розвитку дитини?
Тетяна Шевченко: В усьому світі прийнято ставити такий діагноз до 3-річного віку. У нас, на жаль, в силу різних причин, діагностика дещо запізнюється. Наприклад, я робила експертну оцінку по дитячому центру психічного здоров’я станом на 2015 рік, то середній термін постановки діагнозу в Житомирській області на той час складав майже 6 років, тобто це досить пізно.
Тому перше, що було прийнято в нашій області, це якомога раніше почати виявляти такі розлади і намагатися проводити втручання. Найти методику, яка буде допоміжна, спеціаліста, клініку. Наука сьогодні — про те, що ми повинні сприймати таких дітей не як виключення, а як реальність, і створювати для них можливість не лише навчатись, але і працювати в подальшому, щоб вони могли бути корисними у суспільстві.
Які практичні зміни вдалось сьогодні реалізувати в рамках проєкту?
Марія Тищук: Банери, які ми розробили нашою командою, містять інформацію про маркери розвитку дитини та QR-коди, які інформують, куди батькам звертатись в нашій громаді. Ми зробили на цьому акцент, бо в Житомирі дуже багато внутрішньо переміщених осіб, і їм треба допомогти, скерувати їх в ті заклади, куди батьки можуть звернутись для діагностування і обстеження своєї дитини.
В рамках цієї ініціативи нам дуже йшов назустріч обласний департамент охорони здоров’я — вони заохочували нас, допомагали, співпрацювали. І станом на сьогодні ми охопили повністю всю первинну ланку лікарів-педіатрів в місті Житомирі, розробили і надали їм стенди, банери для розміщення при лікарнях міста. Надалі хочемо впроваджувати ініціативу в межах всієї Житомирщини, і, якщо вийде, то в межах України.
Тетяна Шевченко: Що стосується поширення ініціативи на інші регіони, то в нашої ініціативної групи виникла ідея звернутися до експертного центру, який займається затвердженням протоколів лікування, маршрутів пацієнта, з пропозицією включення розроблених нами табличок, що стосуються раннього виявлення розладів аутичного спектра, в протокол інтегрованого ведення хвороб дитячого віку.
Цей протокол сьогодні забезпечує надання медичної допомоги дітям до 5-річного віку в закладах ПМСД. Якщо це буде включено окремим доповненням, то це буде дуже корисно для кожного медичного працівника, який працює з пацієнтом. На сьогодні ця пропозиція в процесі опрацювання, зараз проходить етап коригування і вже найближчим часом буде скерована до Міністерства.
